Den vzácných onemocnění se připomíná vždy poslední únorový den ve více než stovce zemí světa. Na mezinárodní úrovni jej koordinuje organizace EURORDIS, v České republice pak Česká asociace pro vzácná onemocnění. Cílem tohoto dne je zvyšování povědomí o vzácných onemocněních. Zapojit se do něj mohou všichni: kromě pacientů a jejich rodin také pečovatelé, zdravotničtí pracovníci, výzkumníci, lékaři, politici, zástupci průmyslu, ale i široká veřejnost.
Vzácná onemocnění jsou život ohrožující nebo závažná chronická onemocnění, která postihují méně než 5 osob z 10 tisíc, a která jsou spojena s významným nárůstem nemocnosti (morbidity) a úmrtnosti (mortality) nebo značným snížením kvality života postižených. Extrémně vzácná onemocnění jsou ta, jimiž onemocní méně než jeden pacient na 200 tisíc osob. Jedná se převážně o dědičná multisystémová onemocnění, která mají významný dopad na kvalitu života pacienta nebo jeho život ohrožují.
V současné době vzácným onemocněním trpí 300 milionů lidí na světě. V současnosti je známo kolem 8 000 druhů vzácných onemocnění, která jen v rámci Evropské unie postihují přibližně 6–8 % populace, tj. 27 až 36 milionů lidí.
Další informací k danému tématu jsou dostupné na:
Česká asociace pro vzácná onemocnění
Odkaz: https://vzacna-onemocneni.cz/vzacna-onemocneni/
Odkaz: https://vzacni.cz/
NZIP – Vzácná onemocnění
Odkaz: https://www.nzip.cz/kategorie/141-vzacna-onemocneni
Vzácná onemocnění v Čechách – článek 1. LF Karlovy univerzity
